Desmoid Tumor Research Foundation, Fondazione di ricerca medica a Suffern, Stati Uniti.
La Fondazione di Ricerca sui Tumori Desmoidi è un'organizzazione a Suffern dedicata all'avanzamento della ricerca scientifica e al supporto finanziario dello sviluppo di trattamenti. Collega ricercatori, centri medici e pazienti per accelerare la scoperta di nuove terapie e opzioni di cura.
L'organizzazione è stata fondata nel 2005 da Marlene Portnoy e Jeanne Whiting come primo gruppo americano interamente dedicato a questa malattia rara. Da allora, ha plasmato il panorama della ricerca e fatto progressi nell'assistenza medica.
La fondazione organizza ogni anno il fine settimana Together We Will, dove pazienti, medici e ricercatori si incontrano per condividere esperienze. Questo evento crea uno spazio dove le persone con la stessa diagnosi possono connettersi e imparare l'una dall'altra.
Il sito www.dtrf.org fornisce ai pazienti informazioni su trattamenti, studi in corso e contatti con specialisti medici. I visitatori possono trovare risorse per connettersi con altri e rimanere aggiornati sugli sviluppi medici attuali.
Nel 2023, l'organizzazione ha ottenuto l'implementazione di classificazioni di codifica medica specifiche per questa malattia nei sistemi di tracciamento. Questo ha migliorato significativamente il modo in cui la malattia viene registrata e documentata nelle cartelle mediche in tutto il mondo.
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